DOENÇAS RARAS - “Já ouvi da assessora de um senador que, por sermos poucos, não valia a pena ‘mexer nisso’.

Portadores das chamadas doenças raras sofrem para conseguir atendimento Portadores das chamadas doenças raras sofrem para conseguir atendimento porque quase nenhum dos males é coberto pelo SUS. Sobrevivência costuma depender de ordens judiciais para que o tratamento seja garantido pelo governo
Paloma Oliveto
Publicação: 28/02/2010 05:00 Atualização: 28/02/2010 10:21


Sacrifícios
Mãe de um portador de mucopolissacaridose 2, doença caracterizada por um erro inato do metabolismo, Nailde Pereira da Rocha, 37 anos, é um exemplo do que sofrem os familiares das vítimas de doenças raras. O filho, Dhemerson, 18, só foi diagnosticado um ano depois que seu sangue foi coletado. Os médicos apostaram que o menino só viveria até os 12. A infância de Dhemerson foi marcada por idas e vindas a hospitais por conta de crises. “É uma luta enorme”, diz Nailde, que parou de trabalhar para se dedicar ao filho 24 horas por dia. Foi por meio da Associação Paulista dos Familiares, Amigos e Portadores de Mucopolissacaridose (APMPS) que ela descobriu que podia acionar a Justiça. Em outubro de 2008, Dhemerson começou a receber o tratamento. Porém, chegou tarde. No mesmo ano, o rapaz foi internado na Unidade de Terapia Intensiva de um hospital público, onde ficou por 85 dias.
Dhemerson foi para casa com uma traqueostomia que exige o uso de uma cânula especial. Na casa humilde onde mora, no Jardim Ingá (GO), Dhemerson precisa de cuidados o tempo todo. Nailde tem de trocar as fraldas, dar banho e medicamentos para o filho. Também precisa alimentá-lo, sendo que Dhemerson tem dificuldades para deglutir. Com uma pensão no valor de um salário mínimo, Nailde diz que depende da caridade alheia para cuidar do filho. A doença exige uma quantidade grande de material, como luvas esterilizadas e fraldas descartáveis, coisas que a mãe não conseguiu receber nem da Secretaria de Saúde do DF nem da de Goiás.
A presidente da APMPS, Regina Procópio, acredita que é preciso mobilizar mais a sociedade para conseguir a atenção dos gestores públicos. “Já ouvi da assessora de um senador que, por sermos poucos, não valia a pena ‘mexer nisso’. Os políticos precisam de quem vote neles e acham que estamos em um número muito pequeno”, critica.